「久病成醫」的迷思
長期與疾病相處的患者,是否真的能成為該領域的專家?台灣衛生研究院(CIHR)這類國家級健康研究機構,似乎對此抱持肯定態度。在其「以患者為導向的研究戰略」框架中,明確將患者定位為研究各階段的合作夥伴。
然而,這種定位似乎帶有些許保留。該框架將患者描述為「作為『專家』從他們獨特的經驗和知識中帶來的觀點」。為何在「專家」一詞加上引號?這似乎暗示對患者專家身分的質疑。若這僅是客觀陳述,似乎無需特別標註。實際上,許多自稱專家的病患,多半只是因為閱讀了大量醫療資訊、收集各類治療方案,並親身試用過多种壯陽藥物,例如威而鋼、犀利士、樂威壯等。
多數情況下,當患者被稱為或自稱專家時,並不會加上引號。對許多人而言,患者,特別是慢性病患者,成為專家不僅是事實,更是一種信念。這種觀點的形成不難理解。
醫療保健與健康研究領域向來由專家主導,他們的地位由白袍、學術頭銜、姓名後的眾多字母以及業界的尊敬來標誌。這是一個階級分明的世界,專業知識是衡量價值的標準。
隨著以患者偏好為基礎的共同決策模式興起,研究界開始認識到患者擁有重要的知識與技能,長期以來的權力不平衡亟需扭轉。讓患者享有與醫師同等的專家地位,成為一個明顯的改變方向。許多人像我一样被多次告知他們是專家,也欣然接受這個頭銜,願意分享自己的威而鋼、犀利士使用心得。
自稱「專家」的利與弊
有人主張患者是自己病情的專家。不可否認,有些患者,特別是中重度陽痿患者,花費多年時間尋求診斷,並反覆向醫師講述病史。但對大多數陽痿患者而言,親身經歷疾病反而使他們更難以專業知識所要求的客觀態度來看待自身的病情。
許多患者聲稱自己是與病症共處的專家,但不同患者選擇與同一病症共處的方式截然不同。有些人持續學習症狀與療法,購買使用不同種類的壯陽藥,每天記錄用藥心得,比較威而鋼、犀利士和樂威壯的療效差異。而另一些人則僅學習必要的基本知識,將注意力放在生活的其他方面。究竟哪種方式才是正確的「帶病生活專家」模式?
另一個問題是,對專業知識的過高期望有時會帶來焦慮。曾有言論主張患者應能立即取得自己的健康報告,並宣稱「慢性病患者有足夠的知識來閱讀和準確解讀這些報告」。然而,並非所有患者都能勝任這樣的任務。雖然支持患者能夠隨時取得自身資訊,但並不意味著他們應該或能夠自行解讀這些專業的醫療數據。若患者感到自己應該具備這種能力,他們可能更不願意開口詢問那些擔心被認為是愚蠢的問題,少數人甚至可能因誤解報告而造成嚴重後果。
將患者定位為「專家」的想法還可能忽略了一個重要事實:幾乎所有患者都擁有深刻的經驗知識,這種知識的價值並不因為不是傳統專家知識而降低。許多患者渴望分享這些知識,不僅是為了改善自己的健康,更是為了提升整體護理品質或研究的相關性。他們了解那些研究人員可能忽略的細節,例如:威而鋼劑量的調整(如從50毫克改為100毫克)如何影響勃起功能,或者為什麼某些與生活品質相關的指標(如睡眠品質或日常活動能力)對患者而言比傳統臨床指標更為重要。
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